LE PARTENARIAT PATIENT EN SANTÉ VISUELLE
Les premiers Patients Partenaires de la Vision en France vous accompagnent, avec l'expérience du vécu, aux côtés des professionnels de santé.
On vous aide à ouvrir ou éclairer le champ des possibles.
Ce n'est pas parce qu'on ne voit pas le monde qu'on ne peut pas l'éclairer.
En France, près d’1,5 million de personnes vivent avec une basse vision — une acuité inférieure à 3/10 ou un champ visuel très réduit, que ni les lunettes, ni les traitements, ni la chirurgie ne corrigent.
DMLA, glaucome, maladies de la rétine, vieillissement : ces situations sont de plus en plus fréquentes. Elles s’accompagnent souvent du sentiment d’avancer seul face aux démarches, aux aides techniques et aux nombreuses questions qui restent sans réponse.
Nous connaissons cette réalité parce que nous la vivons.
Notre association n'est ni une association de patients classique, ni une structure de soins. Elle est un pont :
Nous sommes des personnes déficientes visuelles, formées comme Patients Partenaires de la Vision. Nous écoutons, accompagnons et partageons des solutions concrètes, nées de notre propre expérience.
Parce qu’au-delà des soins, chacun a besoin d’être compris par quelqu’un qui vit la même réalité.
Un modèle innovant fondé sur la complémentarité entre le savoir médical des professionnels et le savoir expérientiel des patients vivant avec une déficience visuelle.
Le concept de patient partenaire repose sur la reconnaissance d'un savoir fondé sur l'expérience de la maladie. Les patients partenaires peuvent jouer un rôle auprès d'autres patients (pair-aidance), des étudiants en santé (enseignement), et doivent bénéficier d'une formation, délivrée par des universités ou associations.
patients et aidants accompagnés en seulement 3 ans — entretiens, groupes de parole, ateliers d'éducation thérapeutique.
Patients Partenaires spécialisés en santé visuelle, formés à l'écoute active, à l'ETP, au parcours de soins et aux droits sociaux.
membres d'honneur : les professeurs José Sahel, Isabelle Audo, Christophe Baudouin, l'orthoptiste Florence Baudevin et Liliana Predica, patiente partenaire.
Trois piliers, un même objectif : ouvrir le champ des possibles.
Retrouver, préserver des repères pour mieux vivre avec une déficience visuelle.
Construire ensemble des réponses aux besoins.
Faire reconnaître l'expertise du vécu comme une compétence.
[ Verbatim patient — 2 à 3 phrases sur ce que l'accompagnement a changé dans son quotidien. ]
[ Verbatim professionnel de santé — l'apport du savoir expérientiel dans sa pratique. ]
Diagnostiquée il y a dix ans, Liliana est aujourd’hui patiente partenaire. Elle raconte le chemin parcouru, du choc à la transmission.
Lire : Portrait — Liliana, du diagnostic à l’engagementUn atelier gratuit pour apprendre à mieux vivre avec une déficience visuelle, animé par des patients partenaires et des professionnels.
Lire : Prochain atelier d’éducation thérapeutique basse visionDes repères concrets, rédigés par les patients partenaires, accessibles et téléchargeables.
Paiement sécurisé via HelloAsso
Votre soutien permet d'accompagner gratuitement les patients et leurs aidants, et de développer le partenariat patient en santé visuelle partout en France.
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